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广州日报:这支特殊的除甲醛队伍 每个家庭都有一个白血病孩子 返回

不幸罹患白血病的孩子,有一个共同的温柔的名字:小白。这是来自医护人员、社工、志愿者的亲昵和疼爱。小白孩子的爸爸妈妈,也被称为:小白爸爸、小白妈妈。

在四川省人民医院儿科/血液病区,有一支特殊的队伍,小白爸爸抗污战队。每个爸爸都学会了一项技能——给房屋去除甲醛、有机性挥发物质。

促使他们学会这项技能的,是患有白血病的孩子们。其中,大部分的孩子在生病前、复发前,都曾住过装修后的新房,或是接触过装修材料。他们最大的已经和白血病抗争了10多年,最小的,刚刚确诊不到半年。每一个孩子的求医路上,诊断书、缴费单、用血用药的单据,都可以订成厚厚的一本书。

工作中的小白爸爸们

小白爸爸们在培训


困境 /

每个小白家庭 都要面对高昂的药费

婷婷是今年农历大年初八确诊复发的。此前,婷婷患上白血病后接受治疗2年,成功停药2年,家里人一度认为,婷婷再也不会生这个病了。去年国庆节后,为了让孩子住得舒服一点,家里人特意给婷婷的房间刷了白墙。郭安全告诉记者,当时自己在西安打工,曾提出是不是让婷婷去舅舅家暂住一段时间?但家里人坚信,婷婷已经痊愈。“我们当时真的不懂这些(装修污染)。”两个多月后,婷婷的白血病复发了。这一次,婷婷要做骨髓移植,这也是婷婷最后的机会。

2岁多的萱萱,连白血病三个字是什么都不知道,她的童年,就不得不与长长的针、苦苦的药为伍。从今年7月到现在,萱萱爸爸王建已经花费了近20万元费用。王建说,家里人多地方小,夫妻俩单独租了房子搬出来,“刚刚装修好的(房子),看到很干净,环境也好,价格也合适,哪晓得……”那时候,萱萱正好在妈妈的肚子里。

张速,是“小白爸爸抗污战队”的发起人之一。儿子毛毛4岁时确诊白血病,第一次治愈后,停药已经9年之久的毛毛,陆陆续续在新家住了一年多,然后在16岁时,毛毛复发了。孩子复发后,张速回忆起,尽管自己曾有意识地将新家敞放了一年多时间,遗留的甲醛仍然让抵抗力低于常人的毛毛再一次饱受伤害。

白血病的治疗过程是漫长的,由于许多药物、血制品不在医疗保险报销范围内,每个小白家庭都必须面对高昂的自费药物费用,每个家庭都能搜罗出厚厚的一叠无法报销的账单。“动辄上百万数十万的医药费,对任何一个普通家庭来说,都是灭顶之灾。”“小白爸爸抗污战队”的发起人之一张速的儿子毛毛,患病、停药、复发、移植,东拼西凑已经花了上百万。

组队 /

能消除甲醛 也能减轻家庭负担

四川省人民医院儿科副主任周晨燕多年从事儿童白血病治疗,她曾在患儿家长中做过调查,不少孩子生病前,家里都曾装修过,或是家长从事装修行业,将装修原料带回家。

五六年前,周晨燕到北京出差,参加一个关于装修及空气治理的会议,一位老板极力推销自家除甲醛环保材料,表示“安全得可以喝下去”。周晨燕试探老板,特意从他们的库房随便拿了一罐材料,“那你就喝来看看”,老板果真二话不说端起就往嘴巴送。

“之后我们有小范围的合作,请他们帮助病友家庭做一些除甲醛的工作,有时候甚至是义务的。”周晨燕说。后来,张速在周晨燕的建议下,带毛毛去北京做移植手术,那家公司老板还到医院看过毛毛。“他们想拓展业务,恰好有这个机会,老板就建议我来代理。”张速说,一方面,自己也认识到了装修污染、除甲醛的重要性,另一方面也能减轻家庭的经济负担。回到攀枝花后,张速开始接手四川地区的代理工作。

“我们在成都没有工人,有业务了就只能在当地找。”张速说,后来,在与周晨燕谈起时,聊到能不能在小白爸爸中组建一个技术队?“这些爸爸要照顾孩子都已经没有工作、没了经济来源,由他们来做,还可以补贴一下家用。”为此,周晨燕和张速选择了10个家庭情况特别困难的小白爸爸,组建了第一批“小白爸爸抗污战队”。“其他工人工资一般是每天150元,给他们(小白爸爸)是200元。”张速说。

在孩子生病前,王建开拖拉机运建渣,周晓勇是出租车司机,高玉康和郭安全除了务农外,都是在工地上打临工,基本没有接触过除甲醛的工作,更谈不上技能。为了让小白爸爸们尽快地掌握技术,周晨燕特意把病区的教室腾出来做培训场地。一台空气压缩机,一个装净化液的喷壶,高处的屋顶,低处的地面,墙缝,每一个小白爸爸都喷得很认真、很细致。

2018年5月7日,“小白爸爸抗污战队”成立了。

提醒 /

一定要注意装修污染

一开始,“小白爸爸抗污战队”都是经病友中介绍,口口相传,特别是一些病友家庭,会请“小白爸爸抗污战队”给家里除甲醛。后来,慢慢地,不少学校、培训机构也成为了他们的客户。

“有活儿的话,一早就要去。”周晓勇说。但事实上,“小白爸爸抗污战队”的业务并不多,除甲醛,对于大部分家庭来说,并没有足够的认识。张速说,在老家,大家对甲醛的危害认识其实不深刻,装修时,很多家长不愿意多花钱,宁愿用便宜的料。儿子生病后,张速对亲友劝得最多的,除了购买保险,就是一定要注意装修污染。王建也说,孩子生病之后,才晓得(甲醛)的严重性,要是有朋友、家人装房子,自己都要去提醒,一定一定要多放段时间才敢住。

22日一大早,周晓勇就到医院,等待抽取骨髓造血干细胞,给豪豪做移植。干活时,小白爸爸们会你一句,我一句。“小白爸爸抗污战队”,对于爸爸们来说,也是一个能够互相支持和鼓励的地方。

来源 | 红星新闻记者 于遵素 实习生 杨星驰 图片由受访者提供


转载广州日报,编辑 | 广州日报全媒体



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